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Hola, mi nombre es Paola y soy mamá de Juan pedro un niño de 3 años diagnosticado con parálisis cerebral. Juan pedro nació con una condición que se llama atresia de esofágo con fistula traqueoesofacica una condición que no se detecta hasta el momento de nacer e incompatible con la vida, esta condición va de la mano de otra enfermedad llamada asociación vacters la cual es una suma de malformaciones qué parten en lo esquelético, renal entre otras. Cuando Juan pedro nació necesito inmediatamente respiración mecánica invasiva y ser operado de urgencia a los 8 días de vida, luego a los 12 días y luego a los 3 meses, ya que sin esas operaciones el no ubiese logrado vivir. Juan pedro estuvo hospitalizado en uci pediátrica por 6 meses en los cuales tuvo descompensaciones muy graves qué en 4 ocasiones casi le cuesta la vida, esto provocó que se le desarrollara una leucomalacia preventicular la cual lo dejó con secuelas que sería una parálisis cerebral qué le afecta el lado derecho de su cuerpo y es por esta razón juan pedrito a sus tres años aún no logra hablar, caminar y sostenerse de pie sin ayuda. Para nosotros como familia han sido meses muy difíciles, ya que solo soy yo y mis dos hijos y por el cuidado que necesita mi bebé yo tuve que abandonar mi trabajo, lamentablemente en nuestra ciudad no contamos con teletón por lo que realizamos viajes semanales a otra región lo cual es un gasto muy grande para nosotros. Para nosotros como familia la recuperación de Juan pedro es lo más importante y lamentablemente sin sus terapias semanales nunca lo lograremos y el tema económico es una traba en nuestro camino.
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