Trinidad, una pequeña guerrera, una gran causa

Mi nombre es Natalia y soy mamá de Trinidad Martínez, una pequeña de cinco años que, a los seis meses de vida, fue diagnosticada con una enfermedad metabólica poco frecuente llamada Aciduria Glutárica Tipo I. Su enfermedad debutó con un estatus convulsivo que provocó un importante daño neurológico y un severo retraso en su desarrollo motor. Actualmente, Trinidad no logra sentarse por sí sola ni sostener su cabeza de manera independiente, tampoco ha desarrollado el lenguaje verbal. Su condición requiere cuidados permanentes, supervisión constante y una alimentación especial y restrictiva que deberá mantener durante toda su vida. Desde los ocho meses de edad es usuaria de botón de gastrostomía, a través del cual recibe exclusivamente su alimentación. Esto implica mantener un suministro permanente de insumos específicos para el cuidado de su gastrostomía, además de los elementos necesarios para su alimentación y bienestar diario. A pesar de todas las dificultades que ha tenido que enfrentar desde tan pequeña, Trini es una niña muy feliz, cariñosa y llena de vida. Actualmente se encuentra estable dentro de su condición y no ha presentado crisis epilépticas durante un período prolongado. Como familia, nos aferramos a cada avance y trabajamos diariamente para entregarle las mejores oportunidades de desarrollo. Sin embargo, sacar adelante a Trinidad implica un esfuerzo enorme, no solamente emocional, sino también económico. Desde que fue diagnosticada, sus necesidades han significado gastos permanentes que muchas veces superan nuestras posibilidades familiares. Uno de los principales desafíos es el acceso a rehabilitación. Vivimos en Osorno, una ciudad donde no contamos con un centro Teletón, por lo que debemos recurrir a terapias particulares para poder darle continuidad a su tratamiento y evitar interrumpir un proceso que es fundamental para su desarrollo. Estas terapias representan un gasto mensual importante, pero sabemos lo necesarias que son para trabajar su movilidad, postura, estimulación y alimentación, buscando siempre potenciar al máximo sus capacidades. A esto se suman los costos de las ayudas técnicas que necesita para desenvolverse de la mejor manera posible en su vida cotidiana, elementos que muchas veces tienen valores muy elevados y que no siempre se encuentran cubiertos por los sistemas de apoyo disponibles. Otro gasto importante corresponde a los insumos asociados a su gastrostomía, necesarios para mantener una adecuada alimentación y cuidado de su botón gástrico. Son elementos de uso permanente, por lo que debemos adquirirlos de manera recurrente. Además, debido a la complejidad de su enfermedad, Trinidad debe asistir a controles y evaluaciones especializadas en el INTA, en Santiago. Estos viajes implican gastos adicionales de traslado, alimentación y estadía, los que debemos asumir para garantizar que reciba la atención y el seguimiento médico que necesita. Nuestra realidad familiar se ha visto profundamente marcada por estos requerimientos. Como mamá cuidadora, he tenido que dedicar prácticamente las 24 horas del día a Trinidad, lo que me ha impedido desarrollarme laboralmente y generar ingresos propios. Gran parte de nuestra organización y economía familiar gira en torno a sus cuidados, tratamientos y necesidades. No obstante, nunca hemos perdido la esperanza ni las ganas de seguir adelante. Sabemos que su enfermedad estará presente durante toda su vida y que existen desafíos importantes en su desarrollo motor, alimentación y autonomía, pero también creemos firmemente que Trinidad merece todas las oportunidades para crecer, aprender, compartir y alcanzar el máximo desarrollo posible dentro de sus capacidades. Trini es la luz y el corazón de nuestra familia, conformada por sus padres y su hermano. Ella nos enseña todos los días que, incluso frente a las dificultades más grandes, siempre hay motivos para sonreír y seguir luchando. Hoy acudimos a ustedes con mucha humildad, esperando encontrar una mano solidaria que nos permita aliviar parte de esta carga económica y continuar cubriendo las necesidades de nuestra pequeña. Cualquier ayuda o aporte significaría muchísimo para nosotros, porque detrás de cada terapia, cada insumo, cada viaje y cada ayuda técnica existe una niña que necesita de todos esos recursos para tener una mejor calidad de vida. No buscamos privilegios, solamente la oportunidad de seguir entregándole a Trinidad todo lo que necesita para desarrollarse, avanzar y ser feliz. Porque nuestra mayor esperanza es que Trini nunca deje de tener oportunidades, y nuestro mayor compromiso será siempre luchar por ella. Con cariño y esperanza, Natalia Mamá de Trinidad Martínez.